- Choroba ujawniła się dopiero po 10 miesiącach, jak Jasiu miał wstać na nóżki, ale niestety odmówiły posłuszeństwa. Od tego momentu zaczęliśmy jeździć po lekarzach ,rehabilitantach i w końcu badanie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie wykryło tę chorobę – podkreśla Andrzej Siejak, tata Jasia.
Trzylatek musi mieć ciągłą rehabilitacje. Rodzice ćwiczą z nim na zmianę trzy razy dziennie. Ojciec Jasia musiał nawet odłożyć pracę na bok. Maluch posiada wózek dziecięcy, a w najbliższym czasie dostanie fotelik - Wszystkie te rzeczy są opłacane z Narodowego Funduszu Zdrowia , aczkolwiek są one drogie i musimy częściowo dopłacać – dodaje tata Jasia.
Rodzice trzylatka prowadzą prywatną rehabilitację we Wrocławiu. Jeżdżą tam raz w miesiącu, gdzie robią zdjęcia z przebiegu ćwiczeń. Dodatkowo muszą także jeździć z nim na zabiegi do Poznania. – Koszty są bardzo duże – mówi Andrzej Siejak. - Choroba jest ciężka i nieuleczalna. Jasia czeka długotrwała rehabilitacja – dodaje.
Jasiu zadziwia swoich rodziców inteligencją – Bardzo dobrze się rozwija umysłowo i dużo mówi – uważa tata Jasia. – Po za tym, że jest wiotki i te mięśnie odmawiają posłuszeństwa, to nie mieli byśmy tych problemów co mamy – dodaje.
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną. Na razie nie znaleziono na nią żadnego lekarstwa. Jedyną formą spowolnienia rozwoju tej choroby jest regularna rehabilitacja. Głównymi objawami jest osłabienie mięśni szkieletowych, ograniczona ruchomość czy skolioza. Często chory nie może także samodzielnie siadać. Nie wykluczona jest niewydolność oddechowa czy krążenia. Chory jest także bardziej narażony na różnego rodzaju infekcje.
Każdy może pomóc małemu Jasiowi wpłacając pieniądze na podany numer konta:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I/Warszawa, 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362, z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Jana Siejaka.
Michał Pietrzak - Niedźwiedź włamał się po smalec w Dol. Strążyskiej
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?