Tosia i Franio dostali najdroższy lek świata. Jak się dziś czują maluszki chorujące na SMA z naszej okolicy?

To był prawdziwy wyścig z czasem. Dzieci traciły siły i umiejętności niemal z dnia dzień. A aby im pomóc potrzebne było w sumie ponad 18 mln złotych.

Tosia Wiśniewska z Oleśnicy urodziła się w 2019 roku. Ciąża przebiegała wzorowo. Poród odbył się bez żadnych komplikacji. - Tygodnie mijały, a radość coraz bardziej gasła i przemieniała się w smutek. Tosia stawała się coraz mniej energiczna. Nie podnosiła główki, a jej nóżki leżały bezwładnie… Jedna wizyta, jedno badanie i w przeciągu miesiąca całe życie wywróciło się do góry nogami… Diagnoza była przerażająca: rdzeniowy zanik mięśni typu I - relacjonują rodzice małej Tosi.

Dramatyczna historia Frania Marcinkowskiego z Namysłowa ma podobny początek, lecz niestety ze względu na to, że diagnoza przyszła później choroba bardziej dała o sobie znać. Franio przyszedł na świat w 2018 roku. Gdy skończył trzy miesiące jego mięśnie zaczęły słabnąć… Nie ruszał rączkami, nie podnosił główki. Podczas wizyty lekarz rozpoznał obniżone napięcie mięśniowe i skierował Frania na rehabilitację. Czas mijał, chłopiec ćwiczył wytrwale, jednak nie było poprawy… Po przeprowadzeniu badań genetycznych pojawiła się odpowiedź. Rdzeniowy zanik mięśni typu I. Wtedy też ruszyła lawina pomocy.

Jest poprawa

Historią Tosi i Frania żyła cala Polska. Każdy kto tylko mógł mobilizował się aby pomóc dzieciaczkom. Nie pomagała jednak panująca pandemia. Wreszcie udało się. Jako pierwsza 9 mln zł zebrała Tosia. Pod koniec marca 2020 roku rodzice z małą dziewczynką wylecieli do USA, gdzie oleśniczanka przyjęła lek za 9 mln zł. Na efekty długo nie trzeba było czekać. Zbiórka dla Frania szczęśliwie zakończyła się w kwietniu. Pod koniec maja 1,5 roczny chłopiec, jako drugi w Polsce otrzymał kosztowny lek w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Prof. Antoniego Gębali w Lublinie.

Jak dziś czują się mali bohaterowie?

Rodzice zgodnie przekonują, że lek działa. Na facebookowych profilach Tosi i Frania systematycznie publikowane są filmiki i zdjęcia ukazujące życie maluchów po terapii. Efekty są zadziwiające. Maluchy stają się coraz bardziej samodzielne. - Lek działa ale z tym łączy się codzienna żmudna rehabilitacja. Cieszymy się z każdego najmniejszego ruchu - przyznają rodzice małego Frania.

Wiele dzieje się także u Tosi.
- Tosia miała przymiarkę pionizatora aktywnego i dzięki Progettiamo Autonomia Polska zobaczyła świat z innej perspektywy. Zamówiliśmy również ostatnio wózek aktywny. Z niecierpliwością czekamy na nasze sprzęty, aby ćwiczyć pozycję stojąca i możliwość samodzielnego przemieszczania. Tego typu sprzęty to dla Tosi nie ograniczenie tylko wolność, jednak my jako rodzice potrzebowaliśmy czasu, aby to zrozumieć - relacjonują rodzice dziewczynki.

Walka o sprawność dzieci wciąż trwa. Przed nimi jeszcze długa droga, dlatego wciąż potrzebna jest kosztowna rehabilitacja. Pomóc można przekazując 1 procent podatku.
FRANIO MARCINKOWSKI - Numer KRS 0000396361 Cel szczegółowy 1% 0059873 Franio
TOSIA WIŚNIEWSKA - Numer KRS 0000396361 Cel szczegółowy 1% 0060962 Tosia